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Un anno di Immaginario!

Per-tutte-le-lingue-del-mondo_GE2014_locandinaOggi, 6 marzo, è la Giornata Europea della Logopedia. Nelle comunicazioni ufficiali del 2014 leggiamo che le parole chiave e gli slogan per il diritto di parola in qualsiasi condizione ci riportano quest’anno al multilinguismo e alla multiculturalità.

Noi che abbiamo a che fare con i disturbi dello spettro autistico ogni giorno, ci rendiamo conto, sempre più spesso, che l’apertura alle altre culture, è la stessa che richiedono in qualche modo le persone con autismo: il loro modo di vedere le cose ed un particolare stile di pensiero, infatti, fanno apparire anche noi ai loro occhi persone di una “cultura diversa”, il più delle volte poco comprensibile.

E il diritto di parola è spesso confuso con il diritto di espressione, mentre si trascura troppo spesso il loro diritto di comprendere e di essere informati.

Un anno fa presentavamo Immaginario al Centro Mafalda Luce di Milano, in una sala piena di giornalisti, operatori, genitori, incuriositi quanto noi da questa nuova avventura italiana: la comunicazione visiva su mobile per le persone con autismo. Eravamo già allora fieri ed entusiasti di questo nuovo strumento a disposizione di genitori, insegnanti ed operatori.

Un anno dopo non possiamo che ricordare con commozione tutte le volte che un bambino ha capito, ci ha risposto, ha condiviso con noi un programma, ha scelto, ci ha portato l’iPhone nell’attesa che gli comunicassimo le nostre intenzioni,  ha aspettato che creassimo la sua carta e, con in mano un iPad, per prima cosa ha aperto Immaginario…

compleanno Immaginario

Carta creata con Immaginario in pochi secondi…

Un anno dopo non possiamo che ricordare con emozione le platee che ci hanno ascoltato con attenzione, durante le nostre presentazioni per l’Italia (Milano, Firenze, Vercelli, Torino, Sapri, Roma…), rivolgendoci commenti, complimenti, domande e incoraggiamenti.

Molte persone stanno dedicando ad Immaginario il loro tempo con generosità e li ringraziamo per avere creduto ed investito in questo progetto.

Grazie Immaginario! Grazie Finger Talks!

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La parola… a loro!

PrintMolti dei bambini con cui lavoriamo, giochiamo e comunichiamo ogni giorno hanno difficoltà a rispettare il turno; e soprattutto, anche quando imparano a farlo, spesso non sanno prenderselo, o lo fanno a modo loro (“tocca a te“).

Per dar voce alle persone con autismo, anche quelle che comunicano con segnali diversi dalle parole, l’Associazione Cascina San Vincenzo ha scelto di partire da loro, per il suo terzo Convegno del 17 maggio 2014.

Starà a noi raccoglierne le “voci”, capirne i bisogni espressi (o inespressi) e descrivere i nostri tentativi di dare una risposta alle loro richieste d’aiuto, con la semplicità, la professionalità e l’umiltà di riconoscere anche i nostri limiti e gli insuccessi.

Se volete portare un vostro contributo, raccontate una vostra esperienza, partendo dalle “parole” di bambini, ragazzie e adulti con autismo che, a modo loro, hanno “raccontato” le proprie fatiche ed esigenze. Il convegno verrà interamente dedicato agli interventi selezionati dalla segreteria scientifica.

Come?

Partecipate alla Call For Papers, compilando la scheda di iscrizione. Avete tempo fino al 14 marzo. E ovviamente… vi aspettiamo numerosi al Convegno!


Words in Pictures, la nuova avventura internazionale di Immaginario

imageÈ un momento di grande rilancio per Immaginario! 

 Da qualche giorno sull’App Store trovate la nuova versione multilingue dell’app Immaginario – Words in Pictures (in italiano, inglese, spagnolo, francese e tedesco) ottimizzata per iOS7, con alcuni importanti miglioramenti. Ad esempio una nuova barra delle funzioni nella Home, l’inserimento automatico degli spazi, che rende più funzionale la creazione di frasi e soprattutto la possibilità di inserire fino a 7 carte nell’agenda.
Trovate qui tutti i dettagli:
 Si tratta di un piccolo passo per gli utenti italiani, che però vuole essere il primo di nuovi importanti cambiamenti.
L’esperienza di questo ultimo anno è stata entusiasmante: ogni giorno scopriamo e ci stupiamo delle potenzialità di Immaginario. Sempre più famiglie e scuole oggi utilizzano quotidianamente ed efficacemente la app per facilitare la comunicazione verso i bambini con difficoltà di comunicazione; molti dei loro comportamenti problema sono stati risolti attraverso la presentazione visiva delle richieste, prima non comprese perché solo verbali o visualizzate con un cartaceo poco adattabile alle esigenze del momento. 
Per questo siamo sempre più decise a sostenere questo progetto, che dal prossimo anno (per chi lo sta già usando) e da oggi (per i nuovi utenti) chiederà un contributo economico tramite un abbonamento annuale (di 49,99€).
 
Abbiamo condiviso questa scelta, meditata a lungo, di Finger Talks per dare la possibilità a Immaginario di continuare a migliorare e a crescere.
 Speriamo infatti di poter realizzare ancora altre modifiche: la condivisione di carte tra devices, la possibilitá di stamparle, ma anche le tabelle per la scelta, che rappresenterebbero un primo e come al solito cauto passo verso la comunicazione in uscita.
 L’ambizione é quella di avere a disposizione uno strumento sempre più funzionale e adeguato ai bisogni dei nostri bambini e ragazzi.
Continuate a seguirci e a seguire Immaginario, nella sua nuova veste internazionale!
 

Accendi …l’albero

ImmagineUna luce, una fiamma, una lampadina si possono accendere, ma anche una macchina e, di questi tempi, anche …gli alberi.

Le parole hanno molti significati e spesso le usiamo con troppa approssimazione perché siano comprese da tutti. Come fare per spiegare che l’albero di Natale che stiamo preparando verrà acceso solo alla fine? e cosa vuol dire acceso? e cosa significa alla fine?

Abbiamo provato a costruire con Immaginario una nuova agenda, approfittando delle feste natalizie ormai prossime, come semplice pensiero per augurarvi di trovare, anche in questo Natale, le giuste parole per tutti!

Clicca qui

albero di Natale


Abbiamo nuove domande

locandinaSettimana scorsa abbiamo partecipato al Convegno di ANGSA Lombardia AUTISMO Strategie visive nel percorso di vita. Per la prima volta Parole Tue ha collaborato all’organizzazione di un convegno di questo rilievo.

Siamo molto soddisfatte degli interventi che abbiamo ascoltato e anche di aver potuto contribuire con il nostro, presentando i presupposti teorici che ci hanno portato alla realizzazione di Immaginario. L’emozione è stata ancor più intensa, poiché è giunta il giorno dopo aver ricevuto il premio alla migliore App per i pazienti.

Cpremioi siamo portate a casa molto: i volti dei genitori che abbiamo conosciuto anni fa; madri e padri di bambini che ora sono giovani adulti; il confronto, ancora una volta particolarmente arricchente, con i colleghi di sempre (Tiziana Sordi, Raffaella Faggioli, Antonio Rotundo); la simpatia di Giovanni Storti (del trio Aldo, Giovanni e Giacomo), che è stato con noi per buona parte della prima mattinata; i nostri ragazzi, che sono diventati grandi e che abbiamo visto fare la spesa, fare ginnastica e riposarsi in vacanza, nei video dei colleghi della Cooperativa Fabula; gli interventi di Antonio Persico e di Paola Visconti, che ci richiamano all’importanza di un approccio scientifico che ci conduca alla ricerca di evidenze nel nostro lavoro quotidiano; i lavori di tanti altri Centri (tra cui il Dosso Verde di Milano e il Centro per l’Autismo di Cascina San Vincenzo, con cui siamo orgogliosi di collaborare) che utilizzano strategie visive per supportare la comunicazione nelle attività quotidiane…

Siamo tornate a casa con tanti sentimenti, per certi versi contrastanti: soddisfazione e commozione, con qualche rimpianto, per non essere riuscite a fare prima alcune scelte, e riconoscenza per le persone a cui magari avremmo potuto dare di più, ma che ci hanno insegnato molto di quello che siamo oggi.

Ma soprattutto abbiamo avuto l’occasione di incontrare le famiglie di oggi, e quelle di ieri, che ci hanno fatto alcune domande a cui siamo in grado di dare risposte parziali e insoddisfacenti e altre a cui non sappiamo affatto rispondere.

Dobbiamo continuare a raccogliere nuove domande, ad ascoltarle, a farle nostre e a ricordare che i bambini di oggi saranno quegli adulti di cui stiamo conoscendo le fatiche, per insegnare prima le abilità che serviranno domani alla loro vita adulta.

Dobbiamo coltivare l’alleanza con le famiglie, che Enrico Micheli, ricordato con commozione e riascoltato con stupore in alcuni filmati (ma quanto era avanti?!), è tornato anche in questa occasione ad insegnarci.

Forse non era questa l’occasione per trovare tutte le risposte, ma sicuramente è stata quella di farci nuove domande. Sono quelle dei nostri ragazzi e dei loro genitori le domande nuove che guideranno il nostro lavoro a partire da oggi.

Grazie a queste mamme e a questi papà per il loro coraggio e per quanto ancora ci stanno insegnando.

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Continuiamo a lavorarci, continuiamo a crederci

Immagine volantinoAbbiamo imparato che le strategie visive migliorano la qualità della vita della persona con Disturbo delle Spettro Autistico. Temple Grandin sostiene che il mondo abbia bisogno di tutti i tipi di mente. Questa idea ci suggerisce che la strada della comunicazione debba conoscere e rispettare lo stile di pensiero del bambino che abbiamo davanti; e in molti casi questo corrisponde a parlargli nella sua prima lingua: con le immagini.

Da tempo, con il supporto delle tecnologie, recuperare immagini è più rapido e possibile. Credere di poter tradurre il nostro linguaggio nel loro è oggi una sfida realizzabile. Non è immediato, per noi, non è istintivo; è come barcamenarsi in una lingua nuova, imparata a scuola, mai praticata. La tentazione di volere a tutti i costi che sia la nostra la lingua per comunicare, è sempre forte. Utilizzare le strategie visive però non vuol dire rinunciare alle parole, che comunque continuiamo ad insegnare con convinzione.

Immagine volantino singolaProvare quest’opera di traduzione ed avere oggi, con Immaginario, la possibilità di farlo, ci ha convinto ulteriormente del fatto che parlare in immagini significhi sostenere e motivare la comunicazione, continuando a sostenere e promuovere il linguaggio verbale che, con il supporto visivo, più facilmente si ferma, si concretizza, si riempie di significato.

Una mamma ci ha raccontato:

Quante volte mi sono trovata nella situazione di dover rinunciare a fare proposte al mio bimbo perché, in quella determinata situazione, non avevo a disposizione gli strumenti per comunicare. (…) Da un atteggiamento di rinuncia ora spesso mi trovo a pensare “ci provo”.

Questa sensazione di provarci comunque porta a non rinunciare alla comunicazione. Ormai facciamo anche noi la stessa esperienza ogni giorno e molte volte abbiamo apprezzato con stupore quanto possiamo dirci ancora che prima non ci dicevamo!

Abbiamo un appuntamento a fine mese! Il convegno di ANGSA Lombardia del 25 e del 26 (scarica la brochure) recupererà con coraggio questi temi e li trasferirà nei contesti di vita del bambino, dell’adolescente e dell’adulto, nella convinzione che anche le strategie visive debbano crescere ed adattarsi ai bisogni della persona.

Nel frattempo vi segnaliamo altre due iniziative: il corso di formazione di Cascina San Vincenzo (scarica la brochure) che partirà questo sabato a Concorezzo e il concorso che ci vede ogni mattina impegnati al voto, per Immaginario ovviamente, l’App protagonista di questo nostro percorso. Votatela tutti i giorni, se potete! L’aiuteremo a migliorare! VOTA ADESSO

carta vota

Dire, fare… capire!

Il silenzio di questi mesi ci ha viste impegnate nelle nostre terapie quotidiane. La bellezza straordinaria del nostro lavoro è anche affacciarsi con discrezione nelle vite delle famiglie che incontriamo, ascoltarle, conoscerle, accoglierle e cercare di capire se qualcuna delle nostre competenze possa in qualche modo contribuire a migliorare la loro quotidianità.

di Norman Rockwell

In questo periodo, più che in altri, ho ammirato, quasi commossa, il lavoro in prima linea di genitori che stanno cercando di salvare i propri bambini dal silenzio della parola e della comunicazione nei disturbi dello spettro autistico. Con molti di loro stiamo cercando di prenderci un tempo per guardare, studiare, cercare di capire, la comunicazione ed il linguaggio del bambino, ma soprattutto il nostro modo di parlare e comunicare con lui. Mi sosprende ogni giorno di più la straordinaria capacità, spesso inconsapevole, dei genitori, di adattare, modificare, farsi capire dal proprio bambino, e sempre di più mi chiedo che fantastica risorsa potrebbero diventare se ne fossero maggiormente consapevoli.

Quali sono le difficoltà che incontriamo? L’argomento è troppo complesso per stare in un post. Di certo, durante i colloqui con le famiglie, i tentativi di condurre il discorso alla capacità di comprensione del proprio figlio, sono in molti casi fallimentari e le risposte dei genitori sono spesso disarmanti. Domandi loro in che occasione abbiano avuto la sensazione che il messaggio verbale modificasse un comportamento, e ti rispondono che ha imparato proprio bene ad impugnare la forchetta o che sa contare fino a tre. Tu vai avanti a chiedere cosa capisce, mamma e papà ti raccontano quello che il loro bimbo fa o quello che dice.

Riteniamo che questo percorso di consapevolezza da parte di un genitore, sulle abilità di comprensione verbale e non verbale del proprio figlio, sia un passaggio determinante per la crescita di un bambino con un disturbo autistico: probabilmente, a differenza di quanto pensavamo inizialmente, si tratta di un percorso nel quale madre e padre non vanno istruiti, ma accompagnati senza fretta, perchè possano, nella quotidianità, individuare le strategie adatte al loro bambino e metterlo così nelle condizioni di capire meglio il mondo.

Una collega psicologa proprio oggi, di ritorno da un importante evento sull’autismo e sulla disabilità, mi ha riportato questa convinzione, ribadita nuovamente da illustri relatori, che ha riassunto più o meno così: migliorare la comprensione del mondo, lavorando nello specifico sulla comunicazione, migliora i comportamenti, l’adattamento e la qualità della vita.

Sottoscriviamo in pieno!

Maria per Paroletue


Ancora formazione per l’autismo…

Ebbene sì, siamo già arrivati alla versione 1.2 del nostro corso presso Nuova Artec: il 17 e 18 febbraio scorsi abbiamo replicato, questa volta con un gruppo più raccolto (solo…24 colleghe) il nostro corso “L’intervento logopedico nei disturbi dello spettro autistico“. Come sempre succede, è andata un po’ diversamente dal precendente, anche se i contenuti non sono molto variati rispetto a 3 mesi fa: il fatto di essere la metà, ha favorito una partecipazione più diretta e uno scambio che, almeno per noi, è stato molto utile e denso di nuovi spunti. Grazie quindi a tutte e non smettiamo di tenerci in contatto!

Non abbiamo ancora finito di riprenderci dalle fatiche dell’ultimo denso periodo di lavoro, che ecco è già alle porte l’appuntamento che aspettiamo da mesi.

Abbiamo infatti il grande piacere di partecipare come relatrici al X Congresso Nazionale della FLI che si terrà giovedì 15, venerdì 16 e sabato 17 a Milano [scarica il programma]. Giochiamo in casa, non solo per questioni geografiche! Siamo invitate a tenere un Workshop sulla Riabilitazione logopedica nell’autismo, pane per i nostri denti!

La partecipazione della FLI al tavolo per le linee guida sui trattamenti dei disturbi dello spettro autistico, recentemente pubblicate dall’Istituto Superiore di Sanità, ha portato all’attenzione di tutti un tema come l’autismo, solitamente trascurato dalla logopedia. Di questo siamo molto soddisfatte e siamo orgogliose di avere la parola proprio su questo argomento!

Cercheremo di non deludere le aspettative e faremo del nostro meglio per trasmettere, ancora una volta, l’entusiasmo con cui è possibile occuparsi anche di disturbi della comunicazione.

Speriamo di incontrarvi giovedì!


Parlare con le immagini

di Angelo Ruta da http://www.angeloruta.com

Le parole, dille… con parole tue! Che siano scritte, dette, segnate, disegnate, indicate, consegnate, mimate, purché siano comunicate!

Offriamo spesso il supporto visivo come possibilità di comunicare, in particolare nei disturbi dello spettro autistico.

L’immagine non inibisce la comparsa del linguaggio verbale, ma la sostiene, la incoraggia, spesso è l’unico mezzo a renderla possibile. Lo abbiamo toccato con mano raccogliendo gli atti comunicativi spontanei con la GRASC: bambini scarsamente verbali, pur avendo a disposizione le foto di tutto il materiale, utilizzano in percentuali molto alte il linguaggio verbale, più immediato, economico, che probabilmente costituisce la forma maggiormente stimolata dal contesto, familiare e non.

Ancor più sorprendente è il confronto tra due campioni di comunicazione dello stesso bambino, raccolti a distanza di un anno: le percentuali della forma verbale crescono avvicinandosi anche all’80% in più di un caso.

Parliamo di bambini che hanno avuto accesso al canale verbale molto tardi, per i quali purtroppo, nonostante questa preferenza per il verbale, rimane il problema dell’intelligibilità, aggravato dalle difficoltà che riguardano la prosodia.

Alcuni programmi di Comunicazione Aumentativa Alternativa, una volta che il bambino ha imparato a esprimere una richiesta indicando o consegnando una carta (ad esempio acqua), prevedono la combinazione di due carte, spesso introducendo un verbo (ad esempio voglio acqua). Questa espansione non migliora di molto la funzione e l’efficacia dell’atto comunicativo; tuttavia, costituendo il linguaggio visivo un grosso supporto per quello verbale, se il bambino scarsamente intelligibile aggiunge il voglio alla sua richiesta verbale, già poco chiara, questo aumento  potrebbe costituire un ostacolo all’efficacia comunicativa del suo atto, proprio perché potrebbe peggiorarne l’intelligibilità.

Questa riflessione, nata da una recente suggestione, ci suggerisce un approfondimento su questo tema: chi lavora con la comunicazione alternativa aumentativa nell’autismo, solitamente l’educatore, lo psicomotricista o lo psicologo, nel momento in cui emerge il linguaggio verbale e viene preferito ad altre forme espressive, manca di una competenza specifica che la figura del logopedista può e dovrebbe  portare all’équipe che opera scelte importanti per il bambino.

Ci piacerebbe sapere cosa ne pensate!


Prima di parlare… “significare”

Parliamo ancora di autismo. Continuano le nostre appassionate riflessioni sull’apprendimento del linguaggio nell’ambito dei disturbi pervasivi dello sviluppo. Reduci dalla lettura estiva del libro della De Clerq, L’autismo da dentro, recentemente pubblicato da Erickson, abbiamo puntato la nostra attenzione su lessico e semantica.

Sembrerebbe che la difficoltà di attribuire significati costituisca uno dei nodi centrali dell’autismo. Non ci possiamo limitare ad insegnare parole, che siano esse immagini, gesti o linguaggio verbale: dobbiamo accertarci in primo luogo che ci sia un concetto a cui dare un nome. Insegniamo a Ivan il verbo aprire con l’immagine di un bambino che apre la scatola di biscotti: ci aspettiamo che lui sappia recuperare la stessa etichetta verbale di fronte alla foto di una bambina che apre la cerniera di un astuccio, perché “ci abbiamo già lavorato”… sbagliato! Non è detto che il concetto di creare un varco, di rimuovere ogni impedimento al passaggio (come per un cancello), ma anche di allargare (nel caso delle braccia), di azionare (per un rubinetto), di prestare attenzione (nel senso figurato di aprire le orecchie), venga riconosciuto come un significato che è possibile ricondurre alla parola aprire. Non è detto: non tutti ci riescono e non sempre.

Cosa facciamo allora con Ivan? Per prima cosa non ci fermiamo a pochi esempi e non ci limitiamo neanche ad immagini statiche: usiamo proprio le azioni dei loro amati personaggi di cartoni animati in movimento, che aprono macchine, porte, finestre, libri, braccia e rubinetti.

Ma soprattutto cerchiamo di condurre i genitori ad enfatizzare l’azione tutte le volte che Ivan, mamma e papà o il fratellino Piero aprono, rompono, chiudono, chiamano, … Quante occasioni vengono offerte dalla quotidianità che la stanza di terapia non consente di ricreare!

Questo lavoro di generalizzazione condotto a più mani, da logopedista, altri operatori, scuola e famiglia, vale sicuramente per le azioni, più astratte e dinamiche, ma è sempre da tener presente ogni volta che insegniamo parole nuove.