Oggi e fino al prossimo 2 aprile è ancora il 2 aprile. Sono passati pochi giorni dagli eventi organizzati in occasione della IX Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo. In questi giorni il nostro lavoro con i bambini, le scuole e le loro famiglie ci ha costantemente ricordato la necessità di essere più consapevoli ogni giorno. Dobbiamo essere più consapevoli di cosa significhi per una persona con autismo quando “il mondo è troppo”, come ci ha raccontato Simone Knowing Simon S., autore del libro “Paolo secondo me”, all’incontro organizzato dall’Università Cattolica presso il Centro Asteria. Dobbiamo essere più consapevoli delle fatiche delle famiglie che si trovano a non sapere che strada intraprendere, a che sito internet credere, in che modo comunicare con il loro bimbo per farsi capire (e penso al gruppo dei genitori presenti con le loro preoccupazioni e le tante domande all’evento organizzato dal comune di Brugherio). Qualcuno dal palco in questa giornata ha anche detto che questo è il tempo del fare, perché a pensare abbiamo già pensato tanto, e che non è più il tempo di farsi delle domande ma di dare delle risposte.
Io francamente di domande ne conservo molte. Ogni persona che incontro me ne pone di nuove. Ma le risposte che abbiamo trovato, ecco, quelle vorremmo condividerle il più possibile.
Sabato sera, di ritorno dai vari eventi, abbiamo saputo che una delle risposte che in questi anni abbiamo trovato, l’App Immaginario, è stata presentata al Quirinale alla presenza del Presidente Mattarella. La presidente di ANGSA Veneto, Sonia Zen, ci ha regalato con grande coraggio una semplice e al tempo stesso straordinaria testimonianza: con il figlio, ha mostrato il sistema di immagini che Andrea utilizza ogni giorno, da quando si alza al mattino a quando va a dormire (e non a caso si è alzato dal suo posto per raggiungere la madre con l’iPad e Immaginario che mostrava la sua agenda della giornata). Sonia ci ha raccontato come una mattina un po’ diversa possa diventare un problema e non esserlo più, grazie al supporto delle immagini. Se non l’avete ascoltata in TV, guardatela qui. Un grazie speciale a Sonia e a tutti i genitori che ci insegnano molto dei loro figli! Che i ragazzi, i bambini e le loro famiglie rimangano sempre i veri protagonisti di questi eventi e che noi professionisti, che siamo quasi sempre “sul palco” al posto loro, ci facciamo piccoli piccoli, ogni giorno più consapevoli della loro sofferenza e del loro straordinario coraggio. Maria
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È ancora il 2 aprile
Il logopedista dal computer al tablet
Da tempo il computer riveste un ruolo molto importante nelle nostre terapie: uno strumento nella borsa degli attrezzi del logopedista motivante, generoso di immagini, immediato nel dare suggerimenti visivi e risposte ai bambini, anche quelli più difficili da coinvolgere. In questi anni abbiamo strutturato dei modelli di intervento, in gran parte impostati su presentazioni PowerPoint, che rendono più semplice il reperimento, la preparazione e la proposta di materiali figurati e azioni animate (attraverso l’utilizzo di scene tratte dai cartoni animati più noti).
Da oltre un anno ci siamo avventurate nel mondo delle App, su iPhone e iPad, per la comunicazione, ma non solo. La portabilità e la facilità d’uso di questi strumenti ha consentito un cambiamento importante nell’utilizzo di immagini per comunicare, soprattutto con bambini con Disturbi dello Spettro Autistico e gravi disabilità cognitive e comunicative.
Vogliamo condividere la nostra esperienza di questi anni in una mattinata dedicata a questi temi. L’invito è aperto a tutti ma è rivolto in particolar modo agli operatori, dal momento che è nostra intenzione trasmettere, a quanti parteciperanno, informazioni molto tecniche su come realizzare presentazioni Power Point e sull’utilizzo di alcune App interessanti che rispondono efficacemente ai nostri bisogni di terapisti del linguaggio e della comunciazione.
Un anno di Immaginario!
Oggi, 6 marzo, è la Giornata Europea della Logopedia. Nelle comunicazioni ufficiali del 2014 leggiamo che le parole chiave e gli slogan per il diritto di parola in qualsiasi condizione ci riportano quest’anno al multilinguismo e alla multiculturalità.
Noi che abbiamo a che fare con i disturbi dello spettro autistico ogni giorno, ci rendiamo conto, sempre più spesso, che l’apertura alle altre culture, è la stessa che richiedono in qualche modo le persone con autismo: il loro modo di vedere le cose ed un particolare stile di pensiero, infatti, fanno apparire anche noi ai loro occhi persone di una “cultura diversa”, il più delle volte poco comprensibile.
E il diritto di parola è spesso confuso con il diritto di espressione, mentre si trascura troppo spesso il loro diritto di comprendere e di essere informati.
Un anno fa presentavamo Immaginario al Centro Mafalda Luce di Milano, in una sala piena di giornalisti, operatori, genitori, incuriositi quanto noi da questa nuova avventura italiana: la comunicazione visiva su mobile per le persone con autismo. Eravamo già allora fieri ed entusiasti di questo nuovo strumento a disposizione di genitori, insegnanti ed operatori.
Un anno dopo non possiamo che ricordare con commozione tutte le volte che un bambino ha capito, ci ha risposto, ha condiviso con noi un programma, ha scelto, ci ha portato l’iPhone nell’attesa che gli comunicassimo le nostre intenzioni, ha aspettato che creassimo la sua carta e, con in mano un iPad, per prima cosa ha aperto Immaginario…
Carta creata con Immaginario in pochi secondi…
Un anno dopo non possiamo che ricordare con emozione le platee che ci hanno ascoltato con attenzione, durante le nostre presentazioni per l’Italia (Milano, Firenze, Vercelli, Torino, Sapri, Roma…), rivolgendoci commenti, complimenti, domande e incoraggiamenti.
Molte persone stanno dedicando ad Immaginario il loro tempo con generosità e li ringraziamo per avere creduto ed investito in questo progetto.
Grazie Immaginario! Grazie Finger Talks!
Words in Pictures, la nuova avventura internazionale di Immaginario
È un momento di grande rilancio per Immaginario!
Accendi …l’albero
Una luce, una fiamma, una lampadina si possono accendere, ma anche una macchina e, di questi tempi, anche …gli alberi.
Le parole hanno molti significati e spesso le usiamo con troppa approssimazione perché siano comprese da tutti. Come fare per spiegare che l’albero di Natale che stiamo preparando verrà acceso solo alla fine? e cosa vuol dire acceso? e cosa significa alla fine?
Abbiamo provato a costruire con Immaginario una nuova agenda, approfittando delle feste natalizie ormai prossime, come semplice pensiero per augurarvi di trovare, anche in questo Natale, le giuste parole per tutti!
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Abbiamo nuove domande
Settimana scorsa abbiamo partecipato al Convegno di ANGSA Lombardia AUTISMO Strategie visive nel percorso di vita. Per la prima volta Parole Tue ha collaborato all’organizzazione di un convegno di questo rilievo.
Siamo molto soddisfatte degli interventi che abbiamo ascoltato e anche di aver potuto contribuire con il nostro, presentando i presupposti teorici che ci hanno portato alla realizzazione di Immaginario. L’emozione è stata ancor più intensa, poiché è giunta il giorno dopo aver ricevuto il premio alla migliore App per i pazienti.
C
i siamo portate a casa molto: i volti dei genitori che abbiamo conosciuto anni fa; madri e padri di bambini che ora sono giovani adulti; il confronto, ancora una volta particolarmente arricchente, con i colleghi di sempre (Tiziana Sordi, Raffaella Faggioli, Antonio Rotundo); la simpatia di Giovanni Storti (del trio Aldo, Giovanni e Giacomo), che è stato con noi per buona parte della prima mattinata; i nostri ragazzi, che sono diventati grandi e che abbiamo visto fare la spesa, fare ginnastica e riposarsi in vacanza, nei video dei colleghi della Cooperativa Fabula; gli interventi di Antonio Persico e di Paola Visconti, che ci richiamano all’importanza di un approccio scientifico che ci conduca alla ricerca di evidenze nel nostro lavoro quotidiano; i lavori di tanti altri Centri (tra cui il Dosso Verde di Milano e il Centro per l’Autismo di Cascina San Vincenzo, con cui siamo orgogliosi di collaborare) che utilizzano strategie visive per supportare la comunicazione nelle attività quotidiane…
Siamo tornate a casa con tanti sentimenti, per certi versi contrastanti: soddisfazione e commozione, con qualche rimpianto, per non essere riuscite a fare prima alcune scelte, e riconoscenza per le persone a cui magari avremmo potuto dare di più, ma che ci hanno insegnato molto di quello che siamo oggi.
Ma soprattutto abbiamo avuto l’occasione di incontrare le famiglie di oggi, e quelle di ieri, che ci hanno fatto alcune domande a cui siamo in grado di dare risposte parziali e insoddisfacenti e altre a cui non sappiamo affatto rispondere.
Dobbiamo continuare a raccogliere nuove domande, ad ascoltarle, a farle nostre e a ricordare che i bambini di oggi saranno quegli adulti di cui stiamo conoscendo le fatiche, per insegnare prima le abilità che serviranno domani alla loro vita adulta.
Dobbiamo coltivare l’alleanza con le famiglie, che Enrico Micheli, ricordato con commozione e riascoltato con stupore in alcuni filmati (ma quanto era avanti?!), è tornato anche in questa occasione ad insegnarci.
Forse non era questa l’occasione per trovare tutte le risposte, ma sicuramente è stata quella di farci nuove domande. Sono quelle dei nostri ragazzi e dei loro genitori le domande nuove che guideranno il nostro lavoro a partire da oggi.
Grazie a queste mamme e a questi papà per il loro coraggio e per quanto ancora ci stanno insegnando.
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Continuiamo a lavorarci, continuiamo a crederci
Abbiamo imparato che le strategie visive migliorano la qualità della vita della persona con Disturbo delle Spettro Autistico. Temple Grandin sostiene che il mondo abbia bisogno di tutti i tipi di mente. Questa idea ci suggerisce che la strada della comunicazione debba conoscere e rispettare lo stile di pensiero del bambino che abbiamo davanti; e in molti casi questo corrisponde a parlargli nella sua prima lingua: con le immagini.
Da tempo, con il supporto delle tecnologie, recuperare immagini è più rapido e possibile. Credere di poter tradurre il nostro linguaggio nel loro è oggi una sfida realizzabile. Non è immediato, per noi, non è istintivo; è come barcamenarsi in una lingua nuova, imparata a scuola, mai praticata. La tentazione di volere a tutti i costi che sia la nostra la lingua per comunicare, è sempre forte. Utilizzare le strategie visive però non vuol dire rinunciare alle parole, che comunque continuiamo ad insegnare con convinzione.
Provare quest’opera di traduzione ed avere oggi, con Immaginario, la possibilità di farlo, ci ha convinto ulteriormente del fatto che parlare in immagini significhi sostenere e motivare la comunicazione, continuando a sostenere e promuovere il linguaggio verbale che, con il supporto visivo, più facilmente si ferma, si concretizza, si riempie di significato.
Una mamma ci ha raccontato:
Quante volte mi sono trovata nella situazione di dover rinunciare a fare proposte al mio bimbo perché, in quella determinata situazione, non avevo a disposizione gli strumenti per comunicare. (…) Da un atteggiamento di rinuncia ora spesso mi trovo a pensare “ci provo”.
Questa sensazione di provarci comunque porta a non rinunciare alla comunicazione. Ormai facciamo anche noi la stessa esperienza ogni giorno e molte volte abbiamo apprezzato con stupore quanto possiamo dirci ancora che prima non ci dicevamo!
Abbiamo un appuntamento a fine mese! Il convegno di ANGSA Lombardia del 25 e del 26 (scarica la brochure) recupererà con coraggio questi temi e li trasferirà nei contesti di vita del bambino, dell’adolescente e dell’adulto, nella convinzione che anche le strategie visive debbano crescere ed adattarsi ai bisogni della persona.
Nel frattempo vi segnaliamo altre due iniziative: il corso di formazione di Cascina San Vincenzo (scarica la brochure) che partirà questo sabato a Concorezzo e il concorso che ci vede ogni mattina impegnati al voto, per Immaginario ovviamente, l’App protagonista di questo nostro percorso. Votatela tutti i giorni, se potete! L’aiuteremo a migliorare! VOTA ADESSO
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