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Tornando da Bergamo con il GPS – Tony Atwood al convegno di Zefiro Autismo

Ieri, 18 Maggio, abbiamo partecipato al convegno “I disturbi dello Spettro Autistico. Gestione delle emozioni e dei comportamenti problematici”, organizzato dalla Coop. Sociale Zefiro Onlus con il patrocinio dell’Università degli Studi di Bergamo e tenutosi nella stupenda cornice dell’Ex Chiesa di Sant Agostino di Città Alta.

Atwood BG

La giornata ha visto impegnato come unico relatore il prof. Tony Atwood, psicologo clinico e docente presso la Griffith University nel Queensland (Australia) oltre che senior consultant presso la Clinica Minds and Hearts a Brisbane, che da più di quarant’anni si occupa di Sindrome di Asperger e Autismo.

La grande competenza e il carisma di Atwood hanno reso straordinariamente appassionanti e fruibili le sette ore di lezione in lingua, facendo passare davvero velocemente il tempo a disposizione. Scorrendo le pagine d’appunti risulta però evidente la grande quantità di argomenti affrontati e la loro intensità, tanto da renderne difficile una sintesi esaustiva.

Si è parlato Di Autismo ad Alto Funzionamento e di criteri diagnostici, ma con l’idea, sempre più condivisa, di avere a che fare con una diversità, un modo diverso di essere, percepire e pensare.

Si è parlato delle difficoltà di comunicazione e di socializzazione che vivono queste persone, le quali si trovano a dover imparare ad interpretare tutti quei segnali per noi così istintivi e scontati che regolano il nostro stare nel mondo e con il mondo, e di come questo esaurisca le loro energie, senza per forza portare al successo sociale. Tutto ciò genera ansia, abbassamento dell’autostima e depressione e può drammaticamente condurre queste persone a dei disturbi secondari e a situazioni di abuso e dipendenza, come testimoniato da Atwood in persona, parlando del figlio Asperger.

Si è parlato delle STRATEGIE e degli STRUMENTI con cui equipaggiare questi ragazzi, fornendo loro una cassetta degli attrezzi per gestire e riconoscere le emozioni proprie e degli altri, per abbassare i livelli d’ansia, per aumentare l’autostima, per amministrare le proprie energie (con un vero e proprio bilancio contabile dei prelievi e depositi di energia), per superare i terribili meltdown (crisi).

Interessante vedere come il percorso di insegnamento di queste tecniche e strategie sia una strada condivisa, percorrendo la quale anche noi possiamo costruire la nostra cassetta degli attrezzi.

A partire da una più profonda conoscenza del loro stile di pensiero e funzionamento è possibile abbandonare interpretazioni errate e la presunzione di chiedere loro di compiere tutto il cammino. Una maggior comprensione e un maggior rispetto ci possono portare nella prospettiva del venirsi incontro, del creare dei ponti e, a partire da questo, di interrogarci noi per primi sulle nostre risposte e sul nostro operato nei loro confronti.

Atwood ci ha aperto gli occhi su come molte nostre risposte non siano adeguate, di quanto il nostro stile comunicativo sia invadente e vada ad amplificare la fatica sociale delle persone con Asperger.

Ci ha spronati a toglierci dai panni del partner poco tollerante e stizzoso che, quando il guidatore sbaglia strada, lo inonda di commenti e giudizi ( Perché non hai girato? Perché non sei stato attento? Sbagli sempre strada?) e di diventare piuttosto un GPS, che indica e visualizza la strada e che in caso di errore semplicemente ricalcola e  visualizza la soluzione senza giudicare. Ridirezionando l’emozione.

Torniamo a casa con molti pensieri, riflessioni e domande, ma anche con tanto entusiasmo. Da oggi saremo più GPS!

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Abbiamo nuove domande

locandinaSettimana scorsa abbiamo partecipato al Convegno di ANGSA Lombardia AUTISMO Strategie visive nel percorso di vita. Per la prima volta Parole Tue ha collaborato all’organizzazione di un convegno di questo rilievo.

Siamo molto soddisfatte degli interventi che abbiamo ascoltato e anche di aver potuto contribuire con il nostro, presentando i presupposti teorici che ci hanno portato alla realizzazione di Immaginario. L’emozione è stata ancor più intensa, poiché è giunta il giorno dopo aver ricevuto il premio alla migliore App per i pazienti.

Cpremioi siamo portate a casa molto: i volti dei genitori che abbiamo conosciuto anni fa; madri e padri di bambini che ora sono giovani adulti; il confronto, ancora una volta particolarmente arricchente, con i colleghi di sempre (Tiziana Sordi, Raffaella Faggioli, Antonio Rotundo); la simpatia di Giovanni Storti (del trio Aldo, Giovanni e Giacomo), che è stato con noi per buona parte della prima mattinata; i nostri ragazzi, che sono diventati grandi e che abbiamo visto fare la spesa, fare ginnastica e riposarsi in vacanza, nei video dei colleghi della Cooperativa Fabula; gli interventi di Antonio Persico e di Paola Visconti, che ci richiamano all’importanza di un approccio scientifico che ci conduca alla ricerca di evidenze nel nostro lavoro quotidiano; i lavori di tanti altri Centri (tra cui il Dosso Verde di Milano e il Centro per l’Autismo di Cascina San Vincenzo, con cui siamo orgogliosi di collaborare) che utilizzano strategie visive per supportare la comunicazione nelle attività quotidiane…

Siamo tornate a casa con tanti sentimenti, per certi versi contrastanti: soddisfazione e commozione, con qualche rimpianto, per non essere riuscite a fare prima alcune scelte, e riconoscenza per le persone a cui magari avremmo potuto dare di più, ma che ci hanno insegnato molto di quello che siamo oggi.

Ma soprattutto abbiamo avuto l’occasione di incontrare le famiglie di oggi, e quelle di ieri, che ci hanno fatto alcune domande a cui siamo in grado di dare risposte parziali e insoddisfacenti e altre a cui non sappiamo affatto rispondere.

Dobbiamo continuare a raccogliere nuove domande, ad ascoltarle, a farle nostre e a ricordare che i bambini di oggi saranno quegli adulti di cui stiamo conoscendo le fatiche, per insegnare prima le abilità che serviranno domani alla loro vita adulta.

Dobbiamo coltivare l’alleanza con le famiglie, che Enrico Micheli, ricordato con commozione e riascoltato con stupore in alcuni filmati (ma quanto era avanti?!), è tornato anche in questa occasione ad insegnarci.

Forse non era questa l’occasione per trovare tutte le risposte, ma sicuramente è stata quella di farci nuove domande. Sono quelle dei nostri ragazzi e dei loro genitori le domande nuove che guideranno il nostro lavoro a partire da oggi.

Grazie a queste mamme e a questi papà per il loro coraggio e per quanto ancora ci stanno insegnando.

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Apriamo quella porta

Troppo spesso il lavoro del logopedista rimane chiuso nelle quattro pareti della stanza di terapia. Settimana dopo settimana il lavoro prosegue, il bambino ( a volte )migliora , ma i genitori non sanno cosa succede all’interno.  Altre volte, e questo in maniera particolare per i bambini autistici, i genitori vedono i progressi solo nell’ambito della terapia, ma a casa il bambino sembra sempre lo stesso. Essi continuano a non capire come comunicare con il bambino e come incentivare la sua comunicazione e il linguaggio. E lo stesso avviene a scuola: il bambino è completamente diverso da come appare in terapia, abilità che sembravano consolidate in trattamento non vengono generalizzate. Spesso, purtroppo, le insegnanti lavorano in direzione completamente diversa dalla nostra e non sono supportate nella ricerca e nella messa in atto di strategie adeguate. Gravissimo quando ciò si verifica tra i diversi terapisti che possono aver in carico il bambino.

Tutto questo avviene quando la terapia (non solo quella logopedica) viene vissuta come un momento a sè stante, necessario per incrementare le abilità del bambino, ma indipendente dai contesti di vista di quest’ ultimo.

Evidentemente un lavoro di questo tipo manca inevitabilmente di efficacia, specialmente proprio per l’autismo, nel quale il deficit di intenzionalità comunicativa, l’eventuale presenza di comportamenti problema e le difficoltà di generalizzazione rendono necessario un lavoro il più possibile condiviso e calato nei contesti di vita del bambino.

Nella pratica ciò si traduce sicuramente con un attento lavoro di rete tra famiglia, scuola e specialisti, che prevede la condivisione costante di obiettivi e strategie, ma non solo.

È necessario raccogliere i bisogni e le difficoltà che emergono nei contesti di vita del bambino e partire proprio da lì. È necessaria una completa condivisione del percorso logopedico con i genitori: solo rendendoli partecipi è possibile renderli più consapevoli della natura delle difficoltà del proprio figlio, ma anche delle sue potenzialità e fornire loro delle competenze e delle strategie importanti per comunicare efficacemente con lui. Questo non per farli divenire a loro volta terapisti, ma per metterli nella condizioni di poter comunicare adeguatamente con il loro bambino e permettere a questo di generalizzare le abilità apprese o incrementate in terapia.

Il logopedista non può e non deve mai  dimenticarsi che non si può considerare superato un obiettivo senza verificare che sia generalizzato e che ci siano effettivi riscontri nella quotidianità del bambino.

Il nostro lavoro deve essere il più possibile ecologico, tenendo sempre in considerazione le necessità del bambino relative ai suoi contesti di vita.

Evidentemente tutto ciò rende il percorso più difficoltoso e il nostro lavoro più duro, ma ancora una volta si tratta della via più efficace per ottenere risultati tangibili.