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Tornando da Bergamo con il GPS – Tony Atwood al convegno di Zefiro Autismo

Ieri, 18 Maggio, abbiamo partecipato al convegno “I disturbi dello Spettro Autistico. Gestione delle emozioni e dei comportamenti problematici”, organizzato dalla Coop. Sociale Zefiro Onlus con il patrocinio dell’Università degli Studi di Bergamo e tenutosi nella stupenda cornice dell’Ex Chiesa di Sant Agostino di Città Alta.

Atwood BG

La giornata ha visto impegnato come unico relatore il prof. Tony Atwood, psicologo clinico e docente presso la Griffith University nel Queensland (Australia) oltre che senior consultant presso la Clinica Minds and Hearts a Brisbane, che da più di quarant’anni si occupa di Sindrome di Asperger e Autismo.

La grande competenza e il carisma di Atwood hanno reso straordinariamente appassionanti e fruibili le sette ore di lezione in lingua, facendo passare davvero velocemente il tempo a disposizione. Scorrendo le pagine d’appunti risulta però evidente la grande quantità di argomenti affrontati e la loro intensità, tanto da renderne difficile una sintesi esaustiva.

Si è parlato Di Autismo ad Alto Funzionamento e di criteri diagnostici, ma con l’idea, sempre più condivisa, di avere a che fare con una diversità, un modo diverso di essere, percepire e pensare.

Si è parlato delle difficoltà di comunicazione e di socializzazione che vivono queste persone, le quali si trovano a dover imparare ad interpretare tutti quei segnali per noi così istintivi e scontati che regolano il nostro stare nel mondo e con il mondo, e di come questo esaurisca le loro energie, senza per forza portare al successo sociale. Tutto ciò genera ansia, abbassamento dell’autostima e depressione e può drammaticamente condurre queste persone a dei disturbi secondari e a situazioni di abuso e dipendenza, come testimoniato da Atwood in persona, parlando del figlio Asperger.

Si è parlato delle STRATEGIE e degli STRUMENTI con cui equipaggiare questi ragazzi, fornendo loro una cassetta degli attrezzi per gestire e riconoscere le emozioni proprie e degli altri, per abbassare i livelli d’ansia, per aumentare l’autostima, per amministrare le proprie energie (con un vero e proprio bilancio contabile dei prelievi e depositi di energia), per superare i terribili meltdown (crisi).

Interessante vedere come il percorso di insegnamento di queste tecniche e strategie sia una strada condivisa, percorrendo la quale anche noi possiamo costruire la nostra cassetta degli attrezzi.

A partire da una più profonda conoscenza del loro stile di pensiero e funzionamento è possibile abbandonare interpretazioni errate e la presunzione di chiedere loro di compiere tutto il cammino. Una maggior comprensione e un maggior rispetto ci possono portare nella prospettiva del venirsi incontro, del creare dei ponti e, a partire da questo, di interrogarci noi per primi sulle nostre risposte e sul nostro operato nei loro confronti.

Atwood ci ha aperto gli occhi su come molte nostre risposte non siano adeguate, di quanto il nostro stile comunicativo sia invadente e vada ad amplificare la fatica sociale delle persone con Asperger.

Ci ha spronati a toglierci dai panni del partner poco tollerante e stizzoso che, quando il guidatore sbaglia strada, lo inonda di commenti e giudizi ( Perché non hai girato? Perché non sei stato attento? Sbagli sempre strada?) e di diventare piuttosto un GPS, che indica e visualizza la strada e che in caso di errore semplicemente ricalcola e  visualizza la soluzione senza giudicare. Ridirezionando l’emozione.

Torniamo a casa con molti pensieri, riflessioni e domande, ma anche con tanto entusiasmo. Da oggi saremo più GPS!

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È ancora il 2 aprile

Oggi e fino al prossimo 2 aprile è ancora il 2 aprile. Sono passati pochi giorni dagli eventi organizzati in occasione della IX Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo. In questi giorni il nostro lavoro con i bambini, le scuole e le loro famiglie ci ha costantemente ricordato la necessità di essere più consapevoli ogni giorno. Dobbiamo essere più consapevoli di cosa significhi per una persona con autismo quando “il mondo è troppo”, come ci ha raccontato Simone Knowing Simon S., autore del libro “Paolo secondo me”, all’incontro organizzato dall’Università Cattolica presso il Centro Asteria. Dobbiamo essere più consapevoli delle fatiche delle famiglie che si trovano a non sapere che strada intraprendere, a che sito internet credere, in che modo comunicare con il loro bimbo per farsi capire (e penso al gruppo dei genitori presenti con le loro preoccupazioni e le tante domande all’evento organizzato dal comune di Brugherio). Qualcuno dal palco in questa giornata ha anche detto che questo è il tempo del fare, perché a pensare abbiamo già pensato tanto, e che non è più il tempo di farsi delle domande ma di dare delle risposte.
Io francamente di domande ne conservo molte. Ogni persona che incontro me ne pone di nuove. Ma le risposte che abbiamo trovato, ecco, quelle vorremmo condividerle il più possibile.
imageSabato sera, di ritorno dai vari eventi, abbiamo saputo che una delle risposte che in questi anni abbiamo trovato, l’App Immaginario, è stata presentata al Quirinale alla presenza del Presidente Mattarella. La presidente di ANGSA Veneto, Sonia Zen, ci ha regalato con grande coraggio una semplice e al tempo stesso straordinaria testimonianza: con il figlio, ha mostrato il sistema di immagini che Andrea utilizza ogni giorno, da quando si alza al mattino a quando va a dormire (e non a caso si è alzato dal suo posto per raggiungere la madre con l’iPad e Immaginario che mostrava la sua agenda della giornata). Sonia ci ha raccontato come una mattina un po’ diversa possa diventare un problema e non esserlo più, grazie al supporto delle immagini. Se non l’avete ascoltata in TV, guardatela qui. Un grazie speciale a Sonia e a tutti i genitori che ci insegnano molto dei loro figli! Che i ragazzi, i bambini e le loro famiglie rimangano sempre i veri protagonisti di questi eventi e che noi professionisti, che siamo quasi sempre “sul palco” al posto loro, ci facciamo piccoli piccoli, ogni giorno più consapevoli della loro sofferenza e del loro straordinario coraggio. Maria


Troppo presto…troppo tardi (leggende logopediche metropolitane)

Una domanda che ci viene frequentemente posta durante i nostri corsi è a che età avviano la logopedia i bambini che seguiamo. È così evidente che il lavoro sulla comunicazione e sul linguaggio dovrebbe iniziare il più precocemente possibile; questo ovviamente non significa dover mettere il bambino a tavolino, ma adattarsi e lavorare sulle abilità comunicative e linguistiche in modo motivante, coinvolgente e adeguato all’età.

Quando questa domanda ci viene posta, purtroppo la risposta non è quella che vorremmo dare. La realtà è che i bambini arrivano da noi mediamente dopo i 5 anni, soprattutto quando siamo nell’ambito dei Disturbi dello Spettro Autistico,

5 anni sono proprio tanti! Eppure per tutti questi anni i bambini sono stati esposti alla comunicazione e al linguaggio, magari senza avere la possibilità di capire e di dare significato a questi preziosi scambi. E quante occasioni perse per imparare ad essere dei comunicatori più efficaci… quanta frustrazione!

4950117113_21c80ba6d8_bA questo proposito tutti gli specialisti coinvolti dovrebbero condurre una seria riflessione: i medici (i pediatri, per i quali è sempre troppo  presto, i foniatri, i neurospichiatri…) che dopo aver diagnosticato un disturbo del linguaggio o della comunicazione, inviano i bambini alla psicomotricità; gli psicomotricisti che non chiedono il supporto di specialisti del linguaggio e della comunicazione; e infine noi logopedisti, che nel corso del tempo abbiamo contribuito significativamente a creare “La leggenda dei bambini non ancora pronti per la logopedia”.

Proprio di questa leggenda ci parla la Dott.ssa Silvia Magnani, in questo interessante articolo.

Vi invitiamo a leggerlo. Invitiamo tutti i colleghi ad una seria riflessione.

Ci auguriamo, nel giro di pochi anni, di poter cambiare la nostra risposta.


L’intervento logopedico nell’Autismo…a parole nostre!

Negli ultimi 15 anni, il logopedista è diventato una figura professionale sempre più coinvolta nella presa in carico delle persone con Disturbo dello Spettro Autistico.

Nuova Artec organizza ogni anno, dal 2011, un corso rivolto ai logopedisti sull’Intervento Logopedico nell’Autismo, sulla valutazione e il trattamento del linguaggio e della comunicazione.

Quest’anno il corso raddoppierà e sarà per la prima volta organizzato in due moduli, di due giornate ciascuno: questo per dare maggior spazio alle recenti esperienze e alla presentazione di nuovi strumenti per la valutazione e il trattamento, mantenendo il taglio pratico dei corsi degli anni precedenti (visione di filmati e esercitazioni individuali e di gruppo).
Il corso sarà tenuto da due logopediste, Maria Federica Montuschi Valentina Crippa, dello studio logopedico Parole Tue, e verrà introdotto da un intervento della dott.ssa Silvia Magnani sulla comunicazione non verbale.
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Per maggiori informazioni clicca qui

Comunicazione interrotta

Abbiamo visto bambini essere richiamati dai genitori nelle varie stanze senza un perché e ricevere per questo rinforzi sociali: “Bravo Davide che sei venuto in cucina!”.Si, in cucina, ma… per? Mi verrebbe da chiedere se fossi Davide: “Perché mi hai chiamato? Per fare cosa? Cosa succederà dopo?” Sarebbe come se ricevessimo una telefonata: “Pronto?!” E dall’altro capo qualcuno rispondesse: “Bravo, come sei stata bravo a rispondere!” e interrompesse la comunicazione. 2919a48032d69a0fee5eb25b10cc814dEcco cosa può succedere quando vengono individuati obiettivi da insegnare, senza tener conto del significato della comunicazione, in questo caso “ottenere la risposta alle istruzioni a distanza”. Ecco cosa rischiamo quando applichiamo un protocollo, quando applichiamo un metodo senza una preparazione e un’attenzione alla comunicazione. Se al centro si mette il metodo, la persona che abbiamo davanti si trasforma in un elenco di abilità più o meno raggiunte. E non si parla più. Le uniche voci che rimangono sono quelle da compilare e il bambino che abbiamo davanti resta un bambino interrotto.


Occhi per pensare

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Amedeo Modigliani, Jeanne Hebuterne

Discernimento, lingua, occhi, orecchi e cuore diede loro per pensare. (Siracide 17, 10)

Continua la nostra riflessione su pensiero visivo e comunicazione. Siamo logopediste fortunate: continuiamo a fare incontri interessanti che arricchiscono di nuove scoperte e pensieri nuovi il nostro lavoro quotidiano.

Siamo partiti da un’idea condivisa da molti: che il linguaggio verbale da solo spesso non sia sufficiente a veicolare messaggi diretti alle persone con autismo, e che le immagini (o i segnali visivi in genere) più di ogni altro mezzo sostengano il significato che vogliamo trasmettere. Ma quali sono i supporti visivi che il bambino comprende in modo quasi istintivo (senza doversi concentrare troppo) nelle situazioni complesse di tutti i giorni? Quali immagini sono per lui immediatamente significative? Hanno bisogno di essere apprese collegandole ad un contesto o le possiamo utilizzare in modo disinvolto ed efficace anche “a prima vista”?

Avevamo già trovato le risposte adatte a ciascuno, raccolte un po’ empiricamente (provandoci), nella nostra pratica clinica. Era difficile per noi tradurre la pratica in indicazioni generali che potessero guidare il logopedista alla scelta di questo o quel supporto visivo (oggetto, carta, simbolo, foto…) per la comunicazione quotidiana.

Abbiamo utilizzato Immaginario in modo molto diverso con ciascun bambino, ragazzo o adulto, in modo creativo ma poco sistematico, sapendo che in alcuni casi le foto sarebbero servite più dei simboli, o che la disposizione verticale e in sequenza dell’agenda poteva non essere sempre significativa, o che girare la carta al termine dell’attività per alcuni era meno efficace del simbolo della spunta (che lascia visibile l’attività appena conclusa).

A dicembre abbiamo avuto la fortuna di partecipare al corso organizzato a Concorezzo da Cascina San Vincenzo e Hogrefe e abbiamo così incontrato per la prima volta la dott.ssa Cristina Menazza, psicologa di Padova, traduttrice dell’edizione italiana del test ComFor (Hogrefe). Ci siamo sentite immediatamente di aver raccolto lo stesso bisogno delle persone con autismo, di cui il test costituisce una prima risposta: attribuire significato alla realtà e alla comunicazione. Il test consente di stabilire il livello di attribuzione del significato da parte del bambino ai supporti visivi e di scegliere quale formato utilizzare per la comunicazione visiva, in particolare per quella in entrata. Operare questa prima valutazione con maggior sistematicità ci permette di individuare in modo più preciso e individualizzato le migliori strategie visive per la comunicazione, risparmiando tempo ed evitando inutili insuccessi.

E da allora il ComFor, strumento di facile applicazione che arricchisce e completa la borsa degli attrezzi del logopedista che si occupa di autismo e di disabilità intelletive, ci sta permettendo di procedere in modo più puntuale nell’individuare i possibili utilizzi di Immaginario. Nei prossimi mesi concluderemo un primo studio sulla correlazione tra i due strumenti.

L’incontro tra ComFor e Immaginario ha iniziato a dare i suoi frutti. A Milano, il 13 e il 14 settembre, Hogrefe, con il Dosso Verde di Milano e Parole Tue, organizza il primo corso di due giornate dedicate a ComFor e Immaginario (programma e iscrizione). Sarà una buona occasione per ripartire dal concetto fondamentale del significato: le strategie visive devono essere comprese perché possano trasmettere significati (il ComFor ci aiuta a scegliere quali utilizzare e in che modalità) e nello stesso tempo, utilizzate nella quotidianità (Immaginario ci permette di farne un uso intensivo nei contesti di vita), aiutano ad organizzare i significati della realtà che spesso non riescono a passare dalla parola, ma vengono riconosciuti con gli occhi. E ogni bambino ha occhi diversi per pensare.

Vi aspettiamo numerosi!

 

 


Il logopedista dal computer al tablet

evento 22 marzoDa tempo il computer riveste un ruolo molto importante nelle nostre terapie: uno strumento nella borsa degli attrezzi del logopedista motivante, generoso di immagini, immediato nel dare suggerimenti visivi e risposte ai bambini, anche quelli più difficili da coinvolgere. In questi anni abbiamo strutturato dei modelli di intervento, in gran parte impostati su presentazioni PowerPoint, che rendono più semplice il reperimento, la preparazione e la proposta di materiali figurati e azioni animate (attraverso l’utilizzo di scene tratte dai cartoni animati più noti).

Da oltre un anno ci siamo avventurate nel mondo delle App, su iPhone e iPad, per la comunicazione, ma non solo. La portabilità e la facilità d’uso di questi strumenti ha consentito un cambiamento importante nell’utilizzo di immagini per comunicare, soprattutto con bambini con Disturbi dello Spettro Autistico e gravi disabilità cognitive e comunicative.

Vogliamo condividere la nostra esperienza di questi anni in una mattinata dedicata a questi temi. L’invito è aperto a tutti ma è rivolto in particolar modo agli operatori, dal momento che è nostra intenzione trasmettere, a quanti parteciperanno, informazioni molto tecniche su come realizzare presentazioni Power Point e sull’utilizzo di alcune App interessanti che rispondono efficacemente ai nostri bisogni di terapisti del linguaggio e della comunciazione.

La giornata è organizzata e sostenuta da Parole Tue in occasione della campagna di crowdfounding (raccolta fondi) organizzata da Finger Talks per la realizzazione della versione di Immaginario/Words in Pictures per Android.
Trovate, cliccando su queste parole, il volantino con i dettagli della giornata e la scheda di adesione da inviarci compilata.
Vi aspettiamo!

Abbiamo nuove domande

locandinaSettimana scorsa abbiamo partecipato al Convegno di ANGSA Lombardia AUTISMO Strategie visive nel percorso di vita. Per la prima volta Parole Tue ha collaborato all’organizzazione di un convegno di questo rilievo.

Siamo molto soddisfatte degli interventi che abbiamo ascoltato e anche di aver potuto contribuire con il nostro, presentando i presupposti teorici che ci hanno portato alla realizzazione di Immaginario. L’emozione è stata ancor più intensa, poiché è giunta il giorno dopo aver ricevuto il premio alla migliore App per i pazienti.

Cpremioi siamo portate a casa molto: i volti dei genitori che abbiamo conosciuto anni fa; madri e padri di bambini che ora sono giovani adulti; il confronto, ancora una volta particolarmente arricchente, con i colleghi di sempre (Tiziana Sordi, Raffaella Faggioli, Antonio Rotundo); la simpatia di Giovanni Storti (del trio Aldo, Giovanni e Giacomo), che è stato con noi per buona parte della prima mattinata; i nostri ragazzi, che sono diventati grandi e che abbiamo visto fare la spesa, fare ginnastica e riposarsi in vacanza, nei video dei colleghi della Cooperativa Fabula; gli interventi di Antonio Persico e di Paola Visconti, che ci richiamano all’importanza di un approccio scientifico che ci conduca alla ricerca di evidenze nel nostro lavoro quotidiano; i lavori di tanti altri Centri (tra cui il Dosso Verde di Milano e il Centro per l’Autismo di Cascina San Vincenzo, con cui siamo orgogliosi di collaborare) che utilizzano strategie visive per supportare la comunicazione nelle attività quotidiane…

Siamo tornate a casa con tanti sentimenti, per certi versi contrastanti: soddisfazione e commozione, con qualche rimpianto, per non essere riuscite a fare prima alcune scelte, e riconoscenza per le persone a cui magari avremmo potuto dare di più, ma che ci hanno insegnato molto di quello che siamo oggi.

Ma soprattutto abbiamo avuto l’occasione di incontrare le famiglie di oggi, e quelle di ieri, che ci hanno fatto alcune domande a cui siamo in grado di dare risposte parziali e insoddisfacenti e altre a cui non sappiamo affatto rispondere.

Dobbiamo continuare a raccogliere nuove domande, ad ascoltarle, a farle nostre e a ricordare che i bambini di oggi saranno quegli adulti di cui stiamo conoscendo le fatiche, per insegnare prima le abilità che serviranno domani alla loro vita adulta.

Dobbiamo coltivare l’alleanza con le famiglie, che Enrico Micheli, ricordato con commozione e riascoltato con stupore in alcuni filmati (ma quanto era avanti?!), è tornato anche in questa occasione ad insegnarci.

Forse non era questa l’occasione per trovare tutte le risposte, ma sicuramente è stata quella di farci nuove domande. Sono quelle dei nostri ragazzi e dei loro genitori le domande nuove che guideranno il nostro lavoro a partire da oggi.

Grazie a queste mamme e a questi papà per il loro coraggio e per quanto ancora ci stanno insegnando.

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Continuiamo a lavorarci, continuiamo a crederci

Immagine volantinoAbbiamo imparato che le strategie visive migliorano la qualità della vita della persona con Disturbo delle Spettro Autistico. Temple Grandin sostiene che il mondo abbia bisogno di tutti i tipi di mente. Questa idea ci suggerisce che la strada della comunicazione debba conoscere e rispettare lo stile di pensiero del bambino che abbiamo davanti; e in molti casi questo corrisponde a parlargli nella sua prima lingua: con le immagini.

Da tempo, con il supporto delle tecnologie, recuperare immagini è più rapido e possibile. Credere di poter tradurre il nostro linguaggio nel loro è oggi una sfida realizzabile. Non è immediato, per noi, non è istintivo; è come barcamenarsi in una lingua nuova, imparata a scuola, mai praticata. La tentazione di volere a tutti i costi che sia la nostra la lingua per comunicare, è sempre forte. Utilizzare le strategie visive però non vuol dire rinunciare alle parole, che comunque continuiamo ad insegnare con convinzione.

Immagine volantino singolaProvare quest’opera di traduzione ed avere oggi, con Immaginario, la possibilità di farlo, ci ha convinto ulteriormente del fatto che parlare in immagini significhi sostenere e motivare la comunicazione, continuando a sostenere e promuovere il linguaggio verbale che, con il supporto visivo, più facilmente si ferma, si concretizza, si riempie di significato.

Una mamma ci ha raccontato:

Quante volte mi sono trovata nella situazione di dover rinunciare a fare proposte al mio bimbo perché, in quella determinata situazione, non avevo a disposizione gli strumenti per comunicare. (…) Da un atteggiamento di rinuncia ora spesso mi trovo a pensare “ci provo”.

Questa sensazione di provarci comunque porta a non rinunciare alla comunicazione. Ormai facciamo anche noi la stessa esperienza ogni giorno e molte volte abbiamo apprezzato con stupore quanto possiamo dirci ancora che prima non ci dicevamo!

Abbiamo un appuntamento a fine mese! Il convegno di ANGSA Lombardia del 25 e del 26 (scarica la brochure) recupererà con coraggio questi temi e li trasferirà nei contesti di vita del bambino, dell’adolescente e dell’adulto, nella convinzione che anche le strategie visive debbano crescere ed adattarsi ai bisogni della persona.

Nel frattempo vi segnaliamo altre due iniziative: il corso di formazione di Cascina San Vincenzo (scarica la brochure) che partirà questo sabato a Concorezzo e il concorso che ci vede ogni mattina impegnati al voto, per Immaginario ovviamente, l’App protagonista di questo nostro percorso. Votatela tutti i giorni, se potete! L’aiuteremo a migliorare! VOTA ADESSO

carta vota

Dire, fare… capire!

Il silenzio di questi mesi ci ha viste impegnate nelle nostre terapie quotidiane. La bellezza straordinaria del nostro lavoro è anche affacciarsi con discrezione nelle vite delle famiglie che incontriamo, ascoltarle, conoscerle, accoglierle e cercare di capire se qualcuna delle nostre competenze possa in qualche modo contribuire a migliorare la loro quotidianità.

di Norman Rockwell

In questo periodo, più che in altri, ho ammirato, quasi commossa, il lavoro in prima linea di genitori che stanno cercando di salvare i propri bambini dal silenzio della parola e della comunicazione nei disturbi dello spettro autistico. Con molti di loro stiamo cercando di prenderci un tempo per guardare, studiare, cercare di capire, la comunicazione ed il linguaggio del bambino, ma soprattutto il nostro modo di parlare e comunicare con lui. Mi sosprende ogni giorno di più la straordinaria capacità, spesso inconsapevole, dei genitori, di adattare, modificare, farsi capire dal proprio bambino, e sempre di più mi chiedo che fantastica risorsa potrebbero diventare se ne fossero maggiormente consapevoli.

Quali sono le difficoltà che incontriamo? L’argomento è troppo complesso per stare in un post. Di certo, durante i colloqui con le famiglie, i tentativi di condurre il discorso alla capacità di comprensione del proprio figlio, sono in molti casi fallimentari e le risposte dei genitori sono spesso disarmanti. Domandi loro in che occasione abbiano avuto la sensazione che il messaggio verbale modificasse un comportamento, e ti rispondono che ha imparato proprio bene ad impugnare la forchetta o che sa contare fino a tre. Tu vai avanti a chiedere cosa capisce, mamma e papà ti raccontano quello che il loro bimbo fa o quello che dice.

Riteniamo che questo percorso di consapevolezza da parte di un genitore, sulle abilità di comprensione verbale e non verbale del proprio figlio, sia un passaggio determinante per la crescita di un bambino con un disturbo autistico: probabilmente, a differenza di quanto pensavamo inizialmente, si tratta di un percorso nel quale madre e padre non vanno istruiti, ma accompagnati senza fretta, perchè possano, nella quotidianità, individuare le strategie adatte al loro bambino e metterlo così nelle condizioni di capire meglio il mondo.

Una collega psicologa proprio oggi, di ritorno da un importante evento sull’autismo e sulla disabilità, mi ha riportato questa convinzione, ribadita nuovamente da illustri relatori, che ha riassunto più o meno così: migliorare la comprensione del mondo, lavorando nello specifico sulla comunicazione, migliora i comportamenti, l’adattamento e la qualità della vita.

Sottoscriviamo in pieno!

Maria per Paroletue